Egy gyermek születése csodálatos, örömteli esemény, így volt ez a kisfiunk érkezésekor is, szeretettel vártuk őt. Az azt követő boldog és megismételhetetlen napok, amikről a nagy könyvek írnak, azonban nem adattak meg nekünk.

Beni a második gyermekünk. Még nagyon a várandósságom elején, az ötödik hét környékén jártam vele, amikor influenzás lettem. Mivel magas lázam volt, a háziorvosom gyógyszereket írt fel, de megnyugtatott, hogy ezeket terhesség alatt is lehet szedni, nem fog ártani a babának. Bennem azonban a későbbiekben is ott motoszkált a félelem, ezért duplán mentem el a 12. és a 18. heti genetikai ultrahangra is: a saját orvosomhoz és az Istenhegyi Géndiagnosztikai Központba is. Mindkét helyen, mindkét alkalommal lelkiismeretes és alapos vizsgálat után mindent a legnagyobb rendben találtak, és a továbbiakban nem is volt már semmi probléma a várandósság ideje alatt.

2012. október 10-én egy szokásos kontrollvizsgálatra érkeztem a nőgyógyászomhoz Budapestre (akkor még Borsod megyében laktunk,  és ugyan közelebb lett volna a miskolci kórház, de én ragaszkodtam az orvosomhoz). 36 hetes terhes voltam, még négy hét volt hátra a kiírt szülési időpontig, a CTG azonban már fájásokat mutatott. Megvizsgált az orvosom is, és azt mondta, hogy kétujjnyira nyitva a méhszáj, így innen én már haza semmiképp ne menjek, mert ha elindulok, akkor az autópályán fogok megszülni.  A nőgyógyászomnak igaza lett, az események onnantól felgyorsultak, és négy óra múlva világra jött a kisfiunk. Beni kicsit ugyan hamarabb érkezett a vártnál, de a súlya nem volt nagyon alacsony (2610 gramm), így közvetlen a szülés után megkaphattam őt.

Akkor nem láttál rajta semmi különöset?

Már akkor feltűnt, hogy nagyon nyálas a szája, és fura morgó hangot ad ki, amit a testvérénél előtte nem tapasztaltam. Rá is kérdeztem, hogy ez nem baj-e, de azt válaszolták, hogy csak tisztulnak a légutak, és majd elmúlik. A szülőszobában töltött idő után elvitték őt a csecsemőosztályra, majd  én is átkerültem a szobámba, és boldogan vártam, hogy kihozzák őt nekem. Ehelyett azonban egy doktornő jött be, és megkérdezte, hogy én vagyok-e a Benedek anyukája, mert baj van. Minden újszülöttnél protokoll a testnyílások átjárhatóságának a vizsgálata, és neki nem sikerült a szondát átjuttatni a száján keresztül a gyomrába, ezért azt feltételezték, hogy valami probléma van a nyelőcsövével. Akkor ott hirtelen összedőlt a világ.

Az utána levő órák, napok nagyon furcsa állapotban teltek. A mai napig sem tudom, hogy éltem túl azt az időszakot. Így utólag olyan, mintha kívülről néztem volna magamat. Mintha testileg én csináltam volna mindent, de mégis mintha felülről láttam volna az eseményeket. Minden pillanatát el tudnám mondani azoknak a napoknak. Hogy milyen idő volt, milyen ruha volt rajtam, hogy kik jöttek érte és mit mondtak.

Rögtön felhívtam a férjemet (aki ennivalóért szaladt ki), hogy azonnal rohanjon, mert baj van. A kórház addigra már egyeztetett a Cerny mentővel, valamint az I. számú Gyermekklinikával, hogy fogadjanak minket. Benit akkor már ki sem adták nekem, mert folyamatosan monitorizálták, és szívták a nyálát, hogy ne kerüljön a légutakba. A PIC-re azonban beengedtek minket, foghattam őt a kezemben, de végig rettegtem, hogy pont akkor fog történni vele valami, állandóan azt néztem, veszi-e a levegőt. Egyáltalán nem azok az örömteli pillanatok voltak, mint amit korábban vártunk, és ez az érzés a mai napig nagyon-nagyon hiányzik.

Közben megérkezett a Cerny csapata, bekötöttek Beninek egy infúziót, tőlem pedig vért vettek, hogyha bármi gond van a szállításnál, legyen náluk. Majd még utoljára kitolták hozzám, hogy megnézhessem, és aztán a férjem kíséretével elvitték őt. Én meg ott maradtam a kisfiam nélkül, tele félelemmel és kérdésekkel. Nem értettem, hogy lehet az, hogy a gyereknek nincsen nyelőcsöve, és ezt nem látták korábban a magzati ultrahangon (utólag is megnézték a felvételt, és akkor sem látták), amikor a gyomra pedig telítődött magzatvízzel.

Volt, aki tudott segíteni neked mindezt megérteni?

Egy nagyon kedves orvos, Dr. Boross Gábor próbált vigasztalni, és közben elmagyarázta, illetve lerajzolta, hogy néz ki ez a fejlődési rendellenesség. A garatból kiindulva a nyelőcső néhány centiméter után véget ér, a gyomorból kivezető szakasz pedig a rekeszizmon áthaladva belenő a légcsőbe. A magzati állapotban még be tudott jutni a légcsövön keresztül a gyomorba a magzatvíz, de a születés után a tüdő átvette a levegővétel funkcióját. A nyelőcső pedig vakon végződött, a nyálát ezért nem tudta lenyelni. Akkor értettem meg, mi is ez. Az aggodalmam azonban csak fokozódott. Az éjszakát azért tudtam csak túlélni, mert volt egy nagyon empatikus szobatársam, aki végig tartotta bennem a lelket.

A férjem közben a klinikáról felhívott. Beni a PIC-re került be, ahol folyamatosan nyálszívó volt rárakva, és gépek nézték az életfunkcióit. A vizsgálatokat csak a következő napon kezdték el, de már előtte elég keményen felvázolták neki, hogy emellé a nyelőcső hiány mellé gyakran társul más fejlődési rendellenesség is (pl. bél vagy szív). És elmondták azt is, hogy milyen megoldások vannak a jelenlegi problémára. Ki fogják vezetni a gyomrát a hasfalára, és azon keresztül fogják táplálni. A nyálát pedig a nyakára vezetik ki, amíg nem tudják megműteni. Borzasztó volt ezt hallani, hiszen mi egy egészséges gyereket vártunk, és nem készültünk fel erre az egészre lélekben.

Másnap reggel átjött értem a férjem, hogy átvigyen a klinikára, de nem akartak kiengedni a kórházból, mert még csak 24 órája szültem. Én azt mondtam az orvosomnak, ha nem engednek el, akkor is elmegyek, de nem jövök vissza. Ha viszont most elengednek, akkor visszajövök. Végül az osztályvezető engedélyezte, hogy két órára elmehessek.

Mire átmentünk, már megvoltak a vizsgálatok, és igazolódott az a fejlődési rendellenesség, amit korábban Boross főorvos úr mondott, de szerencsére semmilyen társuló rendellenességet nem találtak. Viszont a két csonk elég távol volt egymástól, nem tudták, hogy össze tudják-e majd húzni a gyomrából kiinduló szakaszt a torkából kiindulóval. Azonban azon a ponton már semmi sem érdekelt, csak hogy életben maradjon. Volt ott egy fiatal doktor úr, akitől megkérdeztem, hogy életben fog-e maradni Beni, és ő megígérte, hogy életben fog. És ez volt, amibe kapaszkodni tudtam, ami lelket öntött belém. Utána beszéltem a sebészünkkel,  dr. Verebély Tibor professzor úrral is, aki nem csak fantasztikus szakember, de csodálatos ember is, és ő a legnagyobb nyugalommal azt mondta nekem, hogy nem lesz egyszerű, de meg fogja oldani. Onnantól annyira bíztam abban, hogyha az ő kezei között lesz Beni, akkor biztosan nem lesz semmi baj.

A műtét több óra hosszú volt. Nekem addig vissza kellett mennem a kórházba, a férjem volt ott az operáció végéig. Amikor vége lett a műtétnek, és felhívott, nagyon sírt, én meg rögtön azt gondoltam, hogy nagy baj van. Nem is tudott beszélni sem, odaadta a telefont a professzor úrnak, és ő mondta el, hogy sikerült a műtét, egyesíteni tudták a két csonkot. A következő néhány nap ugyan még kritikus időszak, de most minden rendben alakul.

Mi történt a műtét után?

Megkaptam a PIC telefonszámát, és kétóránként hívtam őket, hogy hogy van Beni. Bármikor is telefonáltam, akár nappal, akár éjjel, ők mindig felvették, és elmondták, milyen a Beni állapota. Akkor tanultam meg, hogyha azt mondják, egyensúlyban van, az jelenti a jót. És utána minden hívás alkalmával, azt vártam, hogy ezt halhassam.

Másnap reggel elengedtek a kórházból, és átmehettem Benihez a klinikára. Több napig mesterséges mélyaltatásban volt, hogy ne érezze a fájdalmat. Nem mozgott, lélegeztetőgépen tartották, csak vegetáló állapotban volt. Mindenhonnan csövek lógtak ki belőle, gépek figyelték, így nem mertem hozzáérni, csak a kezét fogtam meg. A nővérek viszont annyira természetesen kezelték, hogy de igen, simogassam őt meg, adjak neki puszit, vihettem be neki plüss állatot, kistakarót is.

Egy hét után került át a PIC-ről az újszülött sebészeti osztályra. Ott viszont sajnos hosszabb időt kellett eltöltenünk, mert ahogy átkerült, előtte való éjjel kirántotta magának a sínező szondáját, ami az orrán keresztül a gyomrába volt levezetve. Ez a műtéti területet sínezte, hogy ne szűküljön össze, ahogy heged, dagad a seb, és utána nem tudták visszatenni neki, mert annyira szűk volt a nyelőcsöve, hogy endoszkóp nélkül nem találták el azt a picike kis nyílást. Ennek az lett a következménye, hogy ahogy duzzadt az a rész neki, megint folyt ki a nyála a száján, és kérdéses volt, hogy fog-e tudni majd szájon keresztül enni.

Pont egy október 23-i hosszú hétvége következett. Azt mondta a professzor úr, hogy a következő munkanapon megműti, és akkor rak be neki egy gyomorszondát, ameddig nem rendeződik ott a helyzet, ami ismét egy visszalépés lett volna. Azonban azon a hétvégén egyik napról a másikra elkezdett tudni szájon át enni Beni. Mindenki a csodájára járt, megúsztuk a gyomorszondát. Ahogy teltek a napok, egyre ügyesebben evett, egyre nagyobbak voltak az adagjai, így november elején hazaengedtek a kórházból minket.

A kislányod eközben végig Borsodban volt?

Mivel eleve úgy volt, hogy Pesten fogok szülni, egy barátnőmmel megbeszéltük, hogy arra a 3-4 napra odaadja a lakását nekünk. Luca a nagymamával feljött, és ő vigyázott ott rá. Azonban Beni betegsége miatt ez a néhány nap hetekké hosszabbodott, így ott ennyi ideig nem maradhattunk. Ekkor összefogtak a barátaink, hogy találjanak nekünk valami átmeneti megoldást. Mentek a körlevelek, és eljutott a hírünk egy nagyon kedves házaspárhoz is. Nekik volt egy lakásuk a XIII. kerületben, és azt mondták, hogy a rezsi költségért cserébe odaadják nekünk. Hihetetlen, hogy így ismeretlenül is megbíztak bennünk, amiért nagyon hálás vagyok nekik.

Amikor Benit hazavittétek, kellett még visszajárni vizsgálatokra? Mi történt utána?

Amikor hazamentünk Borsodba, egy ideig minden a legnagyobb rendben volt, de egy nap elteltével egyre kevésbé akarta megenni Beni a tápszert, visszajött neki, nem tudta lenyelni, szörcsögő hangot adott ki. És a második éjszaka hirtelen elkezdett fuldokolni, valószínűleg a légútjaiba került a tápszer. Szerencsére ki tudtuk neki szívni, de ez az állapot nem maradhatott így tovább, így felhívtam a miskolci gyerekkórházat, mert az volt a legközelebb hozzánk. Ők azt mondták, hogy semmit nem tudnak ezzel csinálni, csak rendelnek egy mentőt, és visszaküldik őt Pestre, úgyhogy egyszerűbb, ha mi rakjuk be a kocsiba, és hozzuk őt vissza. Muszáj volt minél hamarabb elindulni, mivel nem mertünk neki semmit enni és inni adni, és féltünk, hogy emiatt  kiszárad.

Telefonáltam útközben a professzor úrnak (aki bármikor felvette nekem a telefont), és ő beszólt a klinikára, így már vártak minket. Másnap reggel ő is bejött, próbálta itatni, ledugni a szondát, de nem sikerült neki sem. Úgy tűnt, hogy hiába úsztuk meg a gyomorszondát az előző alkalommal, most mégis szükség lesz rá, hogy valahogy lehessen őt táplálni. A következő napra emiatt kiírták a műtétre.

Amikor bevitték a műtőbe, mi azt gondoltuk, hogy legalább egy órán keresztül fog tartani, de nagyon hamar kijött a professzor úr. Borzasztóan megijedtem, amikor megláttam, azt hittem, hogy valami baj történt. De nem sokkal utána kitolták Benit is. A professzor úr és a gasztroenterológusunk olyan ügyesek voltak, hogy endoszkóppal letudtak menni, és egy ballonnal ki tudták tágítani a nyelőcsövet, majd vissza tudtak helyezni egy sínezőszondát, így a gyomorszondára végül nem volt szükség. Ezután mindenki lelkére kötötték, hogy vigyázzanak, nehogy Beni újra kirántsa.

Egy nap elteltével el lehetett kezdeni etetni szájon keresztül, miközben egy ideig megfigyelték, hogy visszaszűkül-e a nyelőcső. Utána kiengedtek minket, de a professzor úr azt mondta, hogy csak Budapestre mehetünk, vidékre nem, mert hogyha bármi probléma van, közelben kell, hogy legyünk. Így végül abba a lakásba vittük haza, amit ez a kedves házaspár ajánlott fel, és közben elkezdtük keresni a hosszabb távú lehetőséget. A családban volt egy lakás, amit megkaptunk, a  férjem pedig intézte a munkahelyén az áthelyezést, ahol mindenki nagyon segítőkészen állt a helyzethez. Az akkori budapesti rendőrfőkapitány úr, dr. Tóth Tamás pedig személyesen biztosított minket a segítségéről.

Eleinte hetente jártunk vissza a klinikára vizsgálatokra, tágításra. A szonda folyamatosan benne volt, és otthon is vigyáznunk kellett, nehogy kirántsa. Mellette azonban már teljesen jól tudtuk etetni. December közepe volt, amikor Beni úgy jött ki a műtőből egy tágítás után, hogy nem volt benne a szonda.  Azt mondta akkor a professzor úr, hogy az az ő karácsonyi ajándéka nekünk, hogy egy egészségesnek tűnő babát tudunk a fa alá tenni.

A későbbiekben már ritkultak a tágítások, de még a mai napig (4 és fél évesen)  is járnunk kell, mert hajlamos a nyelőcsöve a szűkülésre. Most már csak 3-4 havonta megyünk, illetve, ha probléma van, akkor azonnal.

Gyakran van még probléma?

A falat a mai napig is el tud akadni. Van, hogy naponta többször is, aztán két napig nem. Beninél ezért a hozzátáplálás egészen másként alakult, mint a többi gyereknél szokás. Később tudtuk elkezdeni, illetve másképp is kellett adni. Ez nehéz volt, mert nincs ebben igazán senkinek tapasztalata, így nem nagyon tudtam védőnői és gyermekorvosi tanácsot kérni. Végül rátaláltam a Facebookon egy csoportra, amely ilyen gyerekek anyukáit tömöríti, és ott nagyon sok segítséget kaptam.

Beni például a mai napig nem tudja megenni az almaszeletet, azonban a tejszeletet és a túró rudit igen, így sok anyuka megvetően nézett rám, ha ezt kapott. A professzor úr azt mondta, hogy én ezzel soha ne foglalkozzak. Azt adjak Beninek enni, amit ő meg tud. Innentől kezdve megnyugodtam, és így is teszek: ami könnyebben lecsúszik, azt eszi.

Mi történik, ha megakad a falat? Mit tudtok ilyenkor tenni?

Ha megakad a falat, akkor jó esetben lecsúszik, rossz esetben visszahányja, legrosszabb esetben pedig orvosi beavatkozás szükséges, sajnos erre is volt már példa. Ilyenkor kipirosodik az arca, könnyezik a szeme. Nem kifejezetten fáj neki, de kellemetlen érzés. Az segít, ha iszik, vagy ugrál egy kicsit (de ezt is óvatosan, nehogy visszafelé jöjjön, és bemenjen a légcsövébe), illetve a Heimlich-fogás, amit a férjem nagyon jól tud alkalmazni. Én minden elakadásnál megijedek, görcsben van a gyomron utána. Ezt sosem lehet megszokni. De Beni már nem veszi úgy fel, hanem szépen megeszi utána a maradékot.

Közösségbe mikor kezdtétek járatni? Nem voltak ezzel kapcsolatosan félelmeitek?

Szerettem volna bölcsődébe adni közel 3 évesen, hogy közösségben legyen, de nem merték őt vállalni. Azonban ezt nem mondták ki, helyette mindenféle kifogásokat találtak ki. Amikor Luca óvónénijének elmeséltem ezt, akkor ott viszont azt mondták, hogy várjunk egy évet, hogy óvodaköteles legyen, és ők fel fogják venni őt. És tartották is a szavukat, Beni a következő évben óvodás lett.

Mielőtt elkezdett járni, elég hosszú beszélgetésünk volt az óvónőkkel, hogy mit, hogy kell csinálni. Nagyon oda is figyelnek rá.  Ő is ugyanazt az ételt kapja, mint a többiek, de egy kis változtatással általában ő is meg tudja enni. Például jól összevágják neki az ételét, lereszelik az almát, a kenyérről levágják a héját. Ha pedig valamit egyáltalán nem tud megenni, mert olyan étel van, akkor keresnek helyette neki valami olyat, ami könnyen lecsúszik. Ott is előfordult már elakadás, de ügyesen kezelték.

A gyerekek elfogadták, nem csúfolják őt?

Nem, eddig Beni sem panaszkodott. A többi gyerek is tudja, hogy miért kell ezt neki így csinálni. Az iskola lesz még egy nagy kérdés, hogy ott hogyan lesz majd, hogy fognak a gyerekek viszonyulni hozzá. Kicsit féltem őt ettől a világtól.

Beszélgettetek Benivel már a betegségéről, hogy ő miért más egy kicsit?

Folyamatosan beszélünk neki róla, de úgy, hogy közben ne neveljünk belé betegségtudatot, hogy legyen ez neki természetes, miközben azért legyen tisztában a problémájával. Nem titkolunk semmit, ha kérdez, válaszolunk. Ma már azt is tudja, mit szabad megennie és mit nem. Ha pedig nyelőcsőtágításra kell mennünk, már előző este azt is elmondom neki.

Luca nem élte meg úgy, hogy többet foglalkoztok a Benivel?

Az egy alapvetően is nehéz helyzet, ha testvér születik. Luca okos kislány, sok mindent megért. Félti, védelmezi a testvérét. Néha ugyan szóvá teszi ezt, akkor próbálok még jobban rá koncentrálni.
Imádom mindkettőjüket, de voltak időszakok, amikor – minden lelkifurdalásom ellenére – Benivel többet kellett lenni, nagyobb energiát kellett ráfordítani, ami érezhetően befolyásolta Luca fejlődését. Hiperérzékeny lett és nagyon nagy lelke van. Sokkal elfogadóbb másokkal szemben is. Persze emellett megvannak a testvéri harcok, de ha baj van, akkor előjön a testvéri szeretet. Én pedig nem bánom, ha hangoskodnak, ha veszekszenek, mert azt érzem, hogy legalább vannak, ott vannak nekünk. Sokan mondják, hogy ez csak egy közhely, de ezt az érzést, aki nem állt ott a gyermekének a kórházi ágya felett és imádkozott az életéért, az nem ismeri. Aki nem élte meg, hogy elveszítheti a gyermekét, az nem tudja ezt átérezni.

Te hogy látod, megváltoztál Beni betegsége miatt?

Ez olyan, ami alapvetően változtatja meg az embert. Az elején sokáig vádoltam magam, hogy mi rosszat követtem el az életben, ami miatt én ezt kapom. Egy sorscsapásként éltem meg a kisfiam betegségét, kerestem az okokat (multifokális oka van, az orvostudomány is csak találgat még), és nagyon sok idő kellett ahhoz, hogy megértsem ezt, és pozitívan fogjam fel. Rengeteget tanultam belőle, sokat változtam. Megtanultam, hogy küzdeni kell, hogy nem szabad feladni. Átértékeltem a mindennapi problémákat, amik nem is igazi problémák. És még azt mondom, hogy a mi problémánk is kicsi ahhoz képest, amit én a klinikán láttam.

Azóta a humán érzékenységem is sokkal nagyobb. Aktívan részt veszek beteg gyermekek támogatásában, önkénteskedek. Minden karácsonykor keresünk egy nehéz sorsú családot, ahol gyermek is van. Nekik mi vagyunk az angyalkái. Próbálom azt a sok jót visszaadni, amit másoktól kaptam. Persze, nem pont ugyanazoknak az embereknek, akiktől kaptam, mert nekik nem tudom. De összességében azt érzem, hogy Beninek és az ő küzdeni akarásának köszönhetően jobb ember lett belőlem.