Tizenegy éves korom óta epilepsziás vagyok. Amikor elvégeztem a főiskolát, feljöttem Budapestre, és itt egy olyan doktornőhöz kerültem, aki a terhes epilepsziások specialistája. Már a találkozásunk elején elbeszélgetett velem a gyerekvállalásról – pedig akkor még párom sem volt –, ugyanis az a gyógyszer, amit szedek, egy teratogén hatású őskövület. Amellett, hogy különböző problémákat okozhat a terhesség során, drasztikusan lecsökkenti a folsavszintet, és ez nyitott gerinc kialakulásához vezethet. Emiatt a doktornő azt javasolta, hogy a babaprojekt előtt legalább 3 hónappal, de inkább félévvel kezdjem el feltölteni a szervezetemet magzatvédő vitaminnal, valamint szedjek napi egy folsavat.

A konzultáció után néhány évvel megismerkedtem Ádámmal, a mostani párommal. Amikor elérkezettnek láttuk az időt, szabad utat adtunk a kisbaba érkezésének, azonban hiába próbálkoztunk, közel két és fél évnek kellett eltelnie ahhoz, hogy pozitív legyen az első terhesteszt.

Nem voltak közben kivizsgálások, hogy miért nem esel teherbe?

Körülbelül egy év sikertelenség után Ádám elment spermavizsgálatra, és akkor derült ki, hogy herevisszérsérve van, amit meg is kellett műteni. Ezt követően volt egy nagyobb kihagyás, úgy félév talán, amikor nem is volt érdemes próbálkozni. Azonban a várakozási idő letelte után néhány hónappal, 2010 karácsonya környékén végre terhes lettem.

16 hétig, az AFP vizsgálat idejéig teljesen problémamentes volt a várandósság. Annak az értéke azonban magas lett, a felső határérték környékén volt. Ennek ellenére nyugtattak, hogy ne aggódjunk, mert ez már egy elavult vizsgálati módszer, és az integrált teszt elvégzését javasolták. Arra végül el is mentem, és nagy megkönnyebbülésünkre annak az eredménye teljes jó is lett. Mi pedig megnyugodtunk, hogy az AFP csak biztosan rosszkor lett levéve.

Aztán eljött a 18 hetes ultrahang ideje is. Bementünk a szonográfushoz, aki nagyon kedvesen fogadott, és barátságosan elbeszélgetett velünk. De amikor a hasamra tette az ultrahang fejet, hirtelen elhallgatott, és síri csönd lett. Éreztem, hogy valami baj van, és hogy most meg fogják mondani, de hogy ez biztosan nem velem történik meg. Kérdeztük, hogy mit lát, kértük, hogy mondjon már valamit, de nem kaptunk konkrét választ.

Ekkor már biztosak voltunk abban, hogy nem akarja, nem ő akarja ezt kimondani. Én mégis úgy voltam vele, hogy igenis inkább mondjon valamit, azzal legalább tudunk foglalkozni, mintha itt állunk egy félig semmivel. Végül annyit mondott, hogy úgy néz ki, mintha a baba gerincénél lenne egy kis nyitott szakasz, de ezt inkább másnap az orvosommal beszéljük majd meg.

Tudtátok, hogy ez mit jelent?

Tudtuk, hogy baj van, csak azt nem tudtuk még, hogy mekkora. Az az éjszaka borzalmas volt! Órákon át kutattunk az interneten, hogy mi lehet pontosan. Vannak enyhébb verziók, de általában a nyitott gerinc fogalma nem egy olyan történetet jelent, aminek a vége az, hogy „boldogan élt, míg meg nem halt”. Ráadásul mindenki tudta a családban, hogy ultrahangos vizsgálatra megyünk. Anyukám is hívott, hogy érdeklődjön, én pedig sírva vettem fel a telefont, aztán már ő is sírt.

Mi történt utána?

Másnap elmentünk az orvosomhoz, aki addigra konzultált a szonográfussal. Ő is teljesen leforrázva állt ott, mert még nem volt előtte ilyen esete. Csak annyit mondott, hogy látta a felvételeket, és valóban úgy tűnik, van eltérés, de hogy milyen mértékű és mi a további teendő, azt ő mint szülész-nőgyógyász nem akarja megmondani, hanem egy genetikussal konzultáljunk ez ügyben. A következő napra próbált nekünk időpontot szerezni a SOTE-ra dr. Papp Csabához, aki ennek a területnek nagy szaktekintélye. Én ettől a bizonytalanságtól akkor teljesen kiborultam, hiszen már egy éjszakát végigaggódtam, és erre még aznap sem derült ki semmi.

Amikor másnak átmentünk a SOTE-ra, ott eléggé futószalagon ment az ultrahangozás, de a szonográfus nagyon profi volt. Rögtön látta a koponyaelváltozást és az öt csigolyára kiterjedő nyitottságot, amiből a gerincvelő is kitüremkedett. Ezt a genetikus professzor is megerősítette, valamint azt is, hogy sajnos ez egy élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenesség. A legjobb eshetőség, hogy születés után 3-4 évet elvegetál a kisbaba, de mentálisan és testileg is súlyosan fogyatékos lesz. Nem fog tudni járni, lehet, hogy a kezét sem fogja tudni használni, és a székletét meg a vizeletét sem tudja majd visszatartani, ugyanis ez a nyitott gerincszakasz pont ezért a funkcióért felelős. A legrosszabb eshetőség pedig az, hogy hamarabb beindul a szülés, és még én is rámegyek az alacsony vérlemezkeszámom miatt, ami már régóta meglévő mellékhatása volt az epilepszia gyógyszernek.

Mit javasolt akkor a professzor úr?

Az volt abban a pillanatban a legborzasztóbb, hogy nem ők mondták meg, mit tegyünk, hanem nekünk kellett dönteni, ítéletet hozni. Hiába mondták, hogy még lehet másik gyerekem, engem ez egyáltalán nem vigasztalt, hiszen nem darab-darab. Mindezek tudatában végül azt mondta a professzor, hogy ő nem akar presszionálni minket, de még fiatalok vagyunk, gondoljuk végig, mindenesetre ő lefoglal egy ágyat a húsvét hétvége utáni keddre (aznap péntek volt).

Három végtelennek tűnő nap következett, amíg otthon voltunk magunkban, és ami alatt iszonyatos ambivalens érzések árasztottak el. Hogy most be kell fejezni, de közben még ott volt velem. Ez borzasztó volt! Hogyan vettessük el őt, amikor még érzem, hogy mozgolódik?

Ez az idő nem segített akkor abban, hogy el tudjátok engedni, hogy nem hirtelen kellett dönteni?

Nekem sokkal könnyebb lett volna, ha rögtön azt mondjuk, hogy essünk túl rajta, és nem érzéketlenségből vagy kegyetlenségből, hanem az a három nap annyira brutálisan hosszú volt, hogy nem tudom azt mondani, hogy így jobb volt.

Kedden végül bementünk a SOTE-ra, ahol méhszájérlelés és -tágítás történt egy napig. A következő napon reggel pedig levittek a szülőszobára, és beindították a szülést. A tágító ballon mellett kaptam oxytocint, amitől elkezdtek fájásaim lenni. Elmagyarázták, hogy amikor ez a tágító ballon kicsúszik, akkor lesz annyira nyitott a méhszáj, hogy megszülethet a magzat. Amikor a ballon kijött magától, akkor hirtelen iszonyú székelési inger tört rám, ami nem egy kitolási inger volt. Nagy nehezem kaptam egy kacsát, ahová elintéztem a szükségletemet.

Néhány perc elteltével megint éreztem, hogy nyomnom kell, de akkor már senki nem volt bent a szobában, csak Ádám és egy másik lány, akit egy függöny választott el tőlem, és aki szintén hasonló okok miatt vajúdott. Szóval, akkor megint nyomásingert éreztem, és tudtam, hogy ez most fog megtörténni. És valóban így is volt.

Utána mintha mindent elvágtak volna, a fájdalomérzést is. Mondtam Ádámnak, hogy szóljon a szülésznőnek. Amikor kiment, nem mertem lenézni, ami nekem nagyon nagy lelkifurdalást okozott, hogy úristen, milyen anya lennék én, hogy a saját gyerekemre sem vagyok kíváncsi. Ugyanakkor bennem volt az is, hogy mi van akkor, ha emiatt a fejlődési rendellenesség miatt annyira eltorzult a baba, hogy ha most ránézek, akkor egyrészt mindig így fog eszembe jutni, másrészt meg soha nem akarok majd másik gyereket szülni, mert annyira belém ég ez a látvány.

Ádám szólt, bejöttek, de utána nem emlékszem, hogy mi történt, teljesen összezuhantam. Csak pillanatok maradtak meg. Hogy felébredek. Hogy állok a zuhany alatt. Talán másnap már ki is engedtek, de tényleg nem emlékszem pontosan.

Hogyan tudtad ezt feldolgozni?

A következő héten már dolgozni mentem, és közben rengeteget sírtam. Főleg, amikor szembejött velem egy-egy kollégám, és kérdezték, hogy mi van a kisbabával. Volt, aki tudta, hogy mi történt, de volt, aki azt hitte, hogy már a szülésnél tartottam, és utána visszamentem dolgozni. Előfordult, hogy nem válaszoltam a kérdésekre, csak megfordultam, és elrohantam.

Nem volt kivel megbeszélni. Ádámmal nem lehetett, a barátnőm meg pont akkor vetélt el 10 hetesen, így mindketten a saját fájdalmunkkal voltunk elfoglalva. Meg ezt a témát úgy éreztem, nem lehet barátokkal megbeszélni, kell egy kívülálló, aki segít a traumát feldolgozni. Végül felkerestem egy pszichológust, akihez hetente jártam majdnem egy éven keresztül.

A párod hogy élte meg?

Ha Norbi nem született volna meg, akkor a mai napig nem dolgozza fel. Ő utána beszélni is alig akart róla. Az egész trauma nála akkor jött ki, amikor már másodszor voltam terhes, és csak 1-2 hónap volt hátra a szülésig. Akkor még nem tudtuk, hogy császár lesz. Én kérdezgettem tőle, hogy bent akar-e lenni a szülésnél, de soha nem mondta konkrétan, hogy igen vagy nem. És egyszer, amikor megint rákérdeztem, akkor kibökte, hogy nem biztos, hogy ő fel van arra készülve, hogy megint szembesüljön ezzel az élménnyel.

A történtek után elkezdtük keresni az okokat, elmentünk genetikai vizsgálatra is. Akkor derült ki, hogy nekem van egy olyan mutációm, ami miatt a szervezetem a bevitt folsav 50 százalékát tudja csak feldolgozni. Ezt ugye korábban nem tudtuk, így hiába szedtem több folsavat a terhesség folyamán, az nem volt elég a babának.

Felmerült hát a gyógyszerváltás kérdése; kipróbáltunk a doktornővel egy nagyon modern gyógyszert. Ennél a gyógyszernél azonban olyan problémák jöttek elő, ami előtte még soha. Addig a ciklusomhoz kapcsolódóan nem volt epilepsziás rosszullétem, itt, amikor a gyógyszert lecseréltük – bár fokozatos volt az átállás –, háromszor is előfordult a menzeszem előtt nagyroham. Mivel úgy tűnt, ez a váltás nem vált be, így vissza kellett állni a régire, azzal a módosítással, hogy csak annyit szedtem, hogy éppen csak szinten kelljen tartani. A gyógyszer ugye azonban továbbra is teratogén hatású volt.

Mennyire könnyen sikerült ismét teherbe esned?

A szülés után egy évig szünetet kellett tartanunk, de aztán az első próbálkozásnál rögtön terhes lettem. A gyógyszer ugyanaz volt, mint előzőleg, azonban dupla annyi folsavat szedtem mellé.

De így is az egész várandósságot végigkísérte a félelem és az aggódás. Erre még az is rásegített, hogy 13 hetesen elkezdtem vérezni. Pont amikor már megnyugodtunk, hogy túl vagyunk az első trimeszteren. De szerencsére csak a méhlepény érte el egy kicsit a méhszájat, más eltérés nem látszódott, nem volt vérömleny sem. Mondták, hogy nyugodjunk meg, de azért jobb, ha pihenek, így 6 hétig végig feküdtem.

Utána eljött a 18 hetes genetikai ultrahang, amit az orvos előbbre hozott, valamint az epilepszia gyógyszer miatt csináltatott egy magzati szívultrahangot is. Ez 16 hetesen történt. Tudtuk, hogy ez a vízválasztó, és borzasztóan féltünk előtte, hogy ne legyen semmi probléma. A vizsgálatok után azonban megtudtuk, hogy kisfiunk lesz, és hogy minden rendben van a babával, ami óriási megkönnyebbülés volt mindkettőknek.

Végül 2012. október 17-én nagy örömünkre megszületett Norbi, aki – talán a szorongásaim miatt – kicsit ugyan zárkózottabb, mint az átlaggyerek, de teljesen egészséges!