Öt év kellett ahhoz, hogy megmondják, mi a fiam baja

Péterről, a legnagyobb fiamról a 35. héten derült ki, hogy fiú. Amikor megtudtam, elsírtam magam, és ezek nem annyira az öröm könnyei voltak, mint inkább az ijedtségé, hogy úristen, mit fogok majd én egy kisfiúval kezdeni. A családunkban korábban csak lányok születtek, ez a minta volt előttem, egyáltalán semmilyen tapasztalatom nem volt kisfiúkkal kapcsolatban. És nem csak arra gondolok, hogy előtte soha nem játszottam még indiánosat, hanem, hogy kevés ismeretem volt arról, milyen is a fiúk fejlődési üteme. Annyit tudtam azonban, hogy ők általában később kezdenek el beszélni és lesznek szobatiszták, mint a lányok. Talán ennek a tapasztalatlanságnak tudható be, hogy nem tűnt fel Péternél, hogy a fejlődése bizonyos téren kicsit eltér az átlagostól.

Milyen téren?

Hároméves korában még nem mondott szavakat, bár aztán három és fél évesen, amikor elkezdett beszélni, azonnal gyönyörű kerek mondatokat alkotott. A szobatisztaság is későn alakult ki, csak ovikezdés előtt tudtuk elhagyni a pelenkát. Négyéves volt, amikor óvodába került. Már az elejétől fogva problémásnak tűnt a beilleszkedése, de mivel korábban nem járt közösségbe, így ezt a kezdeti, elválás okozta nehézségnek tudtuk be.

A helyzet azonban két hónap elteltével sem változott meg. Nem játszott a többi gyerekkel, nem tartotta a szabályokat, eléggé öntörvényű és impulzív volt, ami miatt a Nevelési Tanácsadóba irányítottak minket. De mivel Péter kétszemélyes helyzetben példásan viselkedik, így az ottani vizsgálat során nem találtak nála semmilyen eltérést. A szakemberek arra gondoltak, hogy a válásomat éli meg a fiam érzelmileg nehezebben, ezért vannak vele magatartásproblémák a közösségben. Hiszen otthon semmi gond nem volt vele.

Az óvoda azonban továbbra is jelezte, hogy Péternek igen nagy probléma a beilleszkedés. Emiatt folyamatosan a Nevelési Tanácsadóban kötöttünk ki, ahol – mivel Péternek soha nem voltak markáns tünetei – egyfolytában jó értékelést kaptunk. Ennek ellenére úgy gondolták, hogy ártani nem árt, ha eljárunk a foglalkozásokra.

Időközben a válás miatt kétszer is óvodát kellett váltanunk, így mire Péter iskolás lett, már három óvodába járt, mindháromban hasonló tapasztalatokkal. Mivel azonban a szociális problémákat leszámítva iskolaérett volt nagycsoport végére, hétévesen elkezdtük az iskolát.

Ez hozott változást?

A helyzet sajnos nem változott. Nagyon szépen teljesített, jó értékeléseket kapott, de a magatartásával és a beilleszkedéssel továbbra is problémák voltak. Nagyon hamar konfliktusba keveredett másokkal, és ilyenkor fizikai összecsapások is előfordultak. Nem segítette elő a helyzetet az sem, hogy a munkám miatt segítség híján már reggel 6-kor, nyitáskor az iskolában volt a fiam, és este háromnegyed 6 volt, mire érte tudtam menni.

Szinte alig kezdődött el az iskola, amikor összehívtak egy megbeszélést. Akkor mondtam el, hogy egyedül nevelem a gyerekeimet, egyedül tartom el őket (a volt páromtól az első bírósági határozatig nem kaptam állandó tartásdíjat), így nem tudom máshogy megoldani az iskolába járást. Azután a beszélgetés után toleránsabbak lettek velünk, és a szülők felé is eljutva ez az információ, ők is máshogy kezelték a helyzetet. Előtte ugyanis előfordult, hogy nekem estek, ha Péter verekedett. 

Az első osztályt végül kicsit nyugodtabb kedélyek mellett fejezte be. Aztán jött a második osztály, amikor Péternek egyik alkalommal olyan dührohama lett, hogy felborította a padot. Akkor javasolták, hogy mindenképp menjünk el valamilyen kivizsgálásra, és hogy gondolkozzak el egy olyan iskolán, ahol kisebb osztálylétszám van, mert ez most túl sok Péternek. 

Végül a háziorvostól kaptunk beutalót, és Péter a Bethesda Gyermekkórház Ilka utcai gyermekpszichiátriájára bekerült egy hétre. Itt megállapították, hogy súlyos auto- és heteroagresszív (magát és másokat bántó) tüneteket mutat. Felírtak neki egy gyógyszert, de sajnos hiába szedte, semmilyen változást nem tapasztaltunk, viszont fél év alatt nyolc kilót hízott tőle. Kontrollra és tanácsadásra azonban visszajártunk, ahol szintén javasolták az alacsony osztálylétszámot. Közben az iskolával is megromlott a viszony, így már halaszthatatlan lett az iskolaváltás. 

Hová tudtatok átmenni?

Újpesten sikerült találnunk egy alapítványi iskolát, ahová szintén eltérő viselkedésű gyerekek jártak. Elég nagy  tapasztalatuk volt már e téren, így rövid idő után megállapították azt, hogy Péternek autisztikus tünetei vannak. Nekem arról a szóról azonban, hogy autista, rögtön az esőember ugrott be, mert azt nem mondta senki, hogy ez elég széles spektrumon mozog. Megrémültem, hogy az én gyönyörű, okos gyerekem le fog épülni.

Abban az iskolában kaptuk az első hasznos útmutatást, hogy menjünk el a Vadaskertbe megnézetni Pétert (akkor még csak egyhónapos várakozási  lista volt). Két ambuláns vizsgálaton vettük részt, azonban ott nem tudták azonnal megmondani, hogy Asperger-szindrómás (autisztikus zavarok közé tartozó tünetegyüttes) vagy ADHD-s (figyelemhiányos hiperaktivitási zavar). Ezért egy hétre be kellett feküdni kivizsgálásra, ahol már a harmadik napon megvolt a diagnózis, hogy Asperger-szindróma.

Egyből belevetettem magam az internetbe, és ahogy hasonlítgattam az ott leírt tüneteket Péter tüneteihez, meg kellett állapítanom, hogy sok minden stimmelt. Neki ugyan nem voltak markáns tünetei, és szemkontaktust is tart, valamint szerintem briliáns humorérzéke van, de így utólag visszagondolva, voltak ráutaló jelek. Például kisebb korában sem vette fel a kapcsolatot a többi gyerekkel, az egymás mellett játszás szintjén megmaradt. Valamint már akkor is jellemző volt rá a rugalmatlan gondolkodás, a nem szó szerinti értelmezés nehézsége. És az autómánia. Ez azonban azért nem volt feltűnő, mert a legtöbb fiú szereti az autókat. Ő viszont nem csak egyszerűen szerette őket, hanem mindent tudott róluk. Ha mondjuk nem az autókra, hanem a mosógépekre vagy a ventilátorra lett volna rákattanva, mint ahogy ezt más aspergeres gyerek anyukájától hallottam, akkor sokkal hamarabb feltűnt volna ez a túlzott érdeklődés is. Mindemellett ami még így utólag nézve furcsa viselkedés volt nála, az a kézpörgetés volt. Amikor mentünk az utcán, azt játszotta, hogy ő egy autó, és közben pörgette a kezeit. Ezt csak 11 éves kora körül építette le, amikor látta, hogy ezt azért mások nem csinálják. Most már csak otthon, titokban fordul elő, amikor azt hiszi, senki nem látja.

Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy a fiad aspergeres?

Öt év kellett ahhoz, hogy eljussunk arra a helyre, ahol három nap alatt megmondták a diagnózist. Sok év esett ki, ezért sok fejlesztésből kimaradtunk, amit már korábban el lehetett volna kezdeni. Most azonban, hogy végre tudtuk, miért viselkedik így Péter, nagy megkönnyebbülést hozott számunkra. Tudtunk neki segíteni, részt vettünk szülőtréningen és eljártunk fejlesztésre a Vadaskertbe. Valamint felkerestük az Egy Másik Út (EMÚ) alapítványt, ahova szintén foglalkozásokra jártunk, illetve járunk egészen a mai napig, amit Péter nagyon szeret is.

Az új, kislétszámú iskolába már nem volt gond a beilleszkedés?

Kezdetekben úgy tűnt, hogy Péter egész jól be tud illeszkedni, a magatartása is jobb lett. Az intézménybe hasonlóan „problémás” gyerekek jártak, a markánsabb tüneteket mutatók külön osztályba.

Egy idő után azonban szakember híján ezekkel a gyerekekkel nem tudtak megfelelően foglalkozni, így a szülők elvitték őket máshova. A hiányzó létszámot pedig magatartászavaros gyerekekkel töltötték fel, ami egy aspergeresnek nagyon nem jó, így ismét előjöttek a problémák. Ekkor ultimátumot kaptunk az iskolától: vagy gyógyszerezzük Pétert, vagy nem járhat oda. És mivel én nem értettem ezzel egyet, újabb iskolát kellett keresnünk. Így kerültünk át egy másik, kislétszámú alapítványi iskolába, ahová már Péter húgát is beírattuk, akinél meg figyelemzavart valószínűsítettek.

Ebben az intézményben nem voltak olyan markáns tüneteket mutató gyerekek, mint az előző helyen. Szigorúbbak a szabályok is, ami Péternek nagyon jó, mert ő szereti a kereteket, és tartja is a szabályokat. Könnyen beilleszkedett, elfogadta a tanárokat, akik nagyon értették az ő nyelvét. Az osztálytársaival is jól kijön már. Míg régebben a hozzá képest idősebbekkel jött ki, ma már a komolyabb kamaszokkal is. Sőt, két osztálytársával már egész szoros kapcsolatot alakított ki, de azért az egészen valószínű, hogy aktív társasági életet soha nem fog élni.

Azzal kezdted, hogy Péter a legnagyobb fiad. Ezek szerint a válásod után új párt találtál, akitől született még kisfiad.

Igen, amikor Péter hétéves volt, új párom lett. Rögtön elfogadták egymást a gyerekekkel, valahogy minden olyan természetesen jól működött. Később összeházasodtunk, és szerettünk volna közös gyereket is. Tudatosan terveztük Milánt, már a teherbeesés előtt méregtelenítettem, és három hónapig szedtem a magzatvédő vitaminokat. Amikor elmentem a nőgyógyászhoz levetetni a spirált, a következő hónapban már ott is volt a pozitív terhesteszt. Teljesen problémamentes terhességből a 38. héten 3 óra vajúdás után megszületett a kisfiunk. 

Mili fejlődésével eleinte nem volt probléma, járni kezdett el egy kicsit később. 15 hónapos volt, amikor még nem tette meg az első lépéseit sem, és akkor úgy voltunk vele, hogy megnézetjük, mert ha nincs gond, megnyugszunk, ha pedig gond van, akkor még időben el lehet kezdeni a fejlesztést.

A Bethesda KIDSz-t (korai fejlesztő) javasolták, ott azonban annyira sírt, hogy nem tudták érdemlegesen megvizsgálni. Ennek ellenére azért belevágtunk a mozgásfejlesztésbe, aminek a hatására rá két hétre Mili elkezdett járni, mi pedig megnyugodtunk, hogy most már minden rendben van. De ahogy teltek a hónapok, egyre jobban előjöttek a gyanús jelek, hogy ő mégis más, mint a többi gyerek. A mozgásával ugyan nem volt már probléma, de ő sem kezdett el szavakat mondani, játéktevékenysége elmaradt a korától, és semmilyen interakciót nem láttam a játszótéren a többi gyerekkel. Egy ideig mégis hárítottam ezt a gondolatot, mert időközben újra várandós lettem. Féltem attól, ha kivizsgáltatjuk, és megbizonyosodunk arról, amit sejteni vélek, az érzelmileg olyan erősen fog rám hatni, hogy rajtam keresztül a magzat is megérzi. A lemaradás miatt azonban újra járni kezdtünk a Bethesda Kórház korai fejlesztőjébe, ahol kommunikációs és szociális fejlesztést kapott.

Két és negyed éves volt Milán, amikor a kistestvére megszületett. Nagyon nehezen viselte. Amikor Balázs sírni kezdett, azonnal kiborult, és ekkor kezdődtek el igazán az autisztikus tünetek (saját tengelye körüli pörgés, egyhelyben ugrálás, kézrázogatás, meg persze a sikítás…). Egyik éjjel, amikor felébredt, dünnyögött magában valamit, majd a mikró három csipogását, amit korában napközben hallott, egy az egyben leutánozta. A hangszín, a közök, teljesen egyforma volt. Abban a pillanatban jeges rémület futott át rajtam, és akkor már tudtam, szinte biztos voltam abban, hogy Milán autista.

Másnap, amikor mentünk a foglakozásra, félig viccesen próbáltam mondani a fejlesztőnek, hogy diagnosztizáltam a gyereket. Erre ő azt mondta, hogy mondjam ki én, mert ő nem mondhatja ki. Én pedig kimondtam, hogy autista, és ő némán rábólintott. Hiába sejtettem vagyis inkább tudtam ezt, akkor összeomlottam, de muszáj volt tartani magam.

Mi következett ezután?

Azonnal írtam a Vadaskert autizmus ambulanciájára. Megírtam benne, hogy a testvérével már jártunk oda, így tíz nappal későbbre már kaptunk időpontot, ami egy csoda volt. Az első felmérés során rögtön megkapta Milán a pervazív fejlődési zavar (a fejlődés átható, több területre kiterjedő zavara) diagnózist. 15 hónaposnak, azaz sokkal kisebbnek felelt meg a valós koránál. Javasolták, hogy keressünk egy integráló bölcsődét. 

Szerencsénk volt, mert a kerületben, ahol lakunk, minden bölcsőde ilyen, így Milán elkezdhetett közösségbe járni. Heti kétszer kapott fejlesztést ott. Ezzel egy időben viszont megszűnt a Bethesdában a fejlesztés, mert csak egy helyen lehet fejlesztést kapni. Mi szerettük volna megfelezni, hogy kétféle fejlesztést kapjon, de erre nem volt lehetőség. A bölcsődében szerencsére nagyon jól fel tudta vele venni a kapcsolatot a fejlesztő, tudott rá hatni, Mili elfogadta őt. Látványos is volt a változás, például már Milánt is le lehetett ültetni evés közben a többi gyerekkel.

Én közben elkezdtem a szülőtréninget, ahova csak úgy tudtam elmenni, hogy mivel Balázs még picike volt és szoptattam, a nagylányom kint vigyázott rá, én pedig közben kijártam megetetni.

Hány éves koráig maradhattatok Milivel a bölcsődében?

Idén ősszel, négy és fél évesen került át a bölcsődéből az integráló óvodába. Nagyon elégedettek vagyunk az óvodával, szeretjük az óvó néniket is, de úgy tűnik, Milánnak ez nagy változás volt a magas gyereklétszám miatt. Emiatt egy ideje most már nem megyünk, hanem keresünk helyette egy speciális óvodát. De gyógypedagógiai fejlesztésre még visszajárunk, mellette pedig heti egy alkalommal mozgásfejlesztést, valamint az EMÚ-nál autizmus-specifikus fejlesztést kap.

Ma, közel ötévesen, ott tartunk, hogy már kezd szavakat mondani, a darabos ételt megeszi kézzel, ha szeretne valamit, megfogja a kezünket, és odavisz, a PECS-et (lsd. poszt végén) pedig úgy használja, hogy négy kártyából biztonsággal ki tudja választani, amit ő szeretne. A körülötte levő világ felé is kezd nyitni, már nem csak az állandó újságlapozgatásról szólnak a napjai. Szobatisztának még nem szobatiszta, de a nyáron azt is megpróbáljuk.

Hogy éled meg Milán betegségét?

Milivel kapcsolatban sokkal nehezebb pozitívnak lennem, mint a naggyal volt, mert vele egy jóval nagyobb szeletet kaptam az autizmusból. Nála most már látjuk, nem csak arról van szó, mint a Péternél, hogy milyen neki való szakmát tudunk találni, hanem hogy képes lesz-e arra, hogy felnőttként önálló életet éljen.

Bevallom, gyakran iszonyatosan nehéz. Időnként kicsit összeomlok, kicsit nyalogatom a sebeket, igazságtalannak érzem ezt az egészet. A „miért pont én, miért pont mi?” kérdés is előjön, és mindig oda lyukadok ki, hogy azért kaptam én Milánt, mert képesnek tartanak ott fent arra, hogy megbirkózzam ezzel az egésszel. Amikor kimerülök, és depresszióközeli állapotba kerülnék, akkor Milán valami olyan fejlődési ugrást visz véghez, ami újból visszaadja a hitem. Hogy igenis menni fog, és meg fogjuk csinálni! Mert minden apró előrelépés, egy-egy új szó, ami egy normál gyereknél természetes, nekünk akkora öröm, mint a lottóötös. Ilyenkor határozottam azt érzem, hogy „minden gyerek ajándék, de az autista gyereken masni is van”. És nem, soha nem cserélném el Milit senkire. Ha mi őt kaptuk, belőle hozzuk ki a legtöbbet.

A párod elfogadta ezt a helyzetet, Milán állapotát?

Igen, elfogadta. Milán diagnózisa megerősítette a kapcsolatunkat is, tudom, hogy Mili miatt soha nem lenne vége. Neki mindig a család az első. Hol ő önt belém lelket, hol én őbelé. Ennek ellenére az autizmussal kapcsolatos teher nagyobb része rám hárul. És ez borzasztóan nehéz, mert nincs, aki tehermentesítsen.

Mit jelent számodra az autizmus?

Nem is tudom pontosan megfogalmazni. Az életem része. Két érintett gyermekkel rendelkezem, nem is emlékszem már a boldog „tudatlanságra”, amikor a nagynak még nem volt diagnózisa. A gyászidőszakokon én is átmentem, elsirattam az egészséges (vagy legalábbis annak vélt) gyermekeimet, szakirodalmat bújtam, szülőtréningre jártam. És persze iszonyat erővel kapaszkodom az önmentő gondolatomba, mely szerint nem kaptam volna őket a Sorstól, ha nem tudnék megbirkózni a feladattal. 

Mit kaptál az autizmustól?

Lehetőséget arra, hogy toleránsabb ember legyek. Hogy észrevegyem, minden történés az életben egy lecke, ami által fejlődünk és tanulunk. Hogy megláttam: nekem türelmet és elfogadást kell tanulnom. Hogy olyan emberekkel találkoztam, akikkel megértjük és támogatjuk egymást. És az is az autizmus ajándéka, hogy őszintén és felhőtlenül tudok örülni a legapróbb dolgoknak is. És nem utolsósorban azt, hogy tudatosan kell jelen lennem, megélnem az életemet, mert felelősséggel tartozom, és mert nekem is csak ez az egy életem van.

A PECS (Picture Exchange Communication System, azaz Képcserés Kommunikációs Rendszer) fő célja az, hogy hatékony kommunikáció alakuljon ki az autista és az őt körülvevő világ között. A rendszer piktogramok használatára épül: ezek gyakran sematikus rajzok, amelyek egy tárgyat, fogalmat vagy cselekvést ábrázolnak. Bővebben: www.aosz.hu/esoember/pecs-az-alternativ-kommunikacios-szisztema